mercredi 3 décembre 2014

Passage express de miss Cocci à la maison

Passage eclair de Miss Cocci à la maison... Elle avait fait le voyage en colissimo pour montrer sa frimousse aux caméras de France 3 pas de chance elle est arrivée juste après... Elle est repartie ce matin... Bon voyage à elle encore une nouvelle famille l'attend avec impatience... Merci à Aurélie, déléguée de l'Essonne pour tout ce travail et pour les sourires des enfants...
pour en savoir plus sur miss Cocci voir sa page facebook https://fr-fr.facebook.com/pages/MISS-COCCI...l.../480667078714415



Article du 02 decembre 2014... Le projet Ticalou de maman avec mes copains de classe


Mes petits cols


Tous les matins, je change de petits cols. C'est hygiénique car on transpire beaucoup 
et c'est surtout très mignon... Ca me plaît et ca plait à mes copines
Elles veulent toutes un corset!!!
Maman peut vous faire passer le tuto pour le faire 
Elle envisage d'en vendre au profit de l'association ANR
N'hésitez pas à nous contacter

lundi 14 avril 2014

LANA une petite fille très courageuse



C'est à l'âge de 18 mois que nous avons découvert que Lana était atteinte de la maladie de Recklinghausen ou neurofibromatose (NF1). Celle-ci s'est déclarée par l'apparition de tâches café au lait sur le corps et de lentigines sous les bras et entre les jambes. Pour beaucoup, la maladie ne se développe pas plus. Pour Lana, d'autres symptômes sont apparus en 2013. Fracture spontanée du peroné et scoliose sévère évolutive... Le début de longues heures passées à l'hospital !!!

POUR SUIVRE SON HISTOIRE, JE VOUS INVITE A DECOUVRIR TOUS LES ARTICLES. EN FIN DE PAGE, CLIQUEZ EN BAS A DROITE SUR ARTICLES PLUS ANCIENS POUR VOIR LA SUITE... Pas très logique mais c'est la seule solution pour vous présenter ses avancées dans l'ordre chronologique... Bon voyage en compagnie de LANA

Le corset hyper-correcteur de nuit






La scoliose de Lana a été découverte en mars 2013 lorsqu'elle s'est fracturée le peroné... 
Un épisode dur et stressant pour nous car suite à une immobilisation plâtrée de la jambe pendant 3 mois (vive la tablette VTECK et le fauteuil roulant), l'os ne s'est pas consolidé... Cette fracture spontanée est liée à la NF1... Il s'agit de pseudarthrose. Ouf, ca n'a pas touché le tibia... Il n'y a donc pas eu d'opération mais l'épisode scoliose et lordose est arrivé par hasard!!!

Une radio de contrôle des poumons (pour vérifier qu'il n'y avait pas de métastases) nous a révélé une première courbure à 25°. Le professeur qui l'a suit à Lyon lui a donc prescrit un corset hyper-correcteur de nuit... Maman a beaucoup stressé mais ça s'est plutôt bien passé... PETITS CONSEILS  : bien la préparer, lui expliquer les choses et la rassurer (voir le livre La Maison de Scoli) Aujourd'hui, ces corsets sont en résine et les enfants peuvent choisir leur couleur, leurs motifs... Ce côté ludique nous a beaucoup aidé... Lana était même impatiente de recevoir ce que nous avions appelé sa "coquille d'escargot"... Les premières nuits ont été un peu dur... Ce qui la gênait le plus était de ne pas pouvoir bâiller... La pauvre, obligé d'enlever tous les scratchs pour un dernier baîllement. Malheureusement, tous les efforts n'ont servi à rien... A chaque visite, le professeur et le prothésiste ont tenté de modifier le corset... mais la radio nous a fait très mal... Elle est passé d'une simple courbure de 25° à une double scoliose de 45° et 47°... A ceci s'ajoute en plus une lordose (courbure évolutive du dos : un vrai petit dauphin...) Tout ça pour rien...

Nous allons donc passer à un protocole beaucoup plus lourd... Lana va être plâtrée (plâtre edf) tout l'été, du 20 mai au 09 octobre 2014... Puis elle sera appareillée d'un corset Milwaukee... Brr... le stress... Rendez-vous le 20 mai pour vous donner des nouvelles...



Le plâtre EDF dans quelques semaines...

Beaucoup de stress pour toute la famille... Lana va bientôt être plâtrée du 20 mai au 9 octobre... Nous espérons qu'elle s'y fera malgré la chaleur et les baignades interdites... Voici une photo qui montre la création du plâtre.C'est assez impressionnant mais heureusement, ils endorment les plus petits. Voilà en quoi ça consiste...


Plâtre de correction

Appelé encore plâtre E.D.F. (pour Extension Dérotation Flexion), il est indiqué pour des scolioses découvertes avec un angle de Cobb déjà important, ce qui rend difficile la mise en place du corset en &ère intention.
Les plâtres se réalisent durant une hospitalisation, sur un appareillage orthopédique particulier qui porte le nom de cadre de Cotrel.
Cette correction plâtrée justifie une surveillance hospitalière, radiologique et un minimum d'apprentissage pour pouvoir gérer la vie quotidienne (toilette, scolarisation, alimentation,...).
Les plâtres permettent de diminuer l'angle de Cobb et donc de mieux préparer la colonne à la mise en place du corset.
Lana va être plâtrée 2 fois sous anesthésie générale... Du 20 mai au 17 juillet et du 17 juillet au 9 octobre.  Elle pourra marcher mais le plâtre est lourd donc c'est souvent fatigant pour les petits... Elle aura un fauteuil roulant et elle n'ira à l'école qu'en demi-journée... Elle suivra également un régime alimentaire pour éviter les maux d'estomac dus à la compression du plâtre. Vous pouvez voir un exemple sur le blog de la petite Juliette (rubrique Mes blog préférés en bas à droite)
Rendez-vous le 20 mai sur le blog pour obtenir des nouvelles de Lana. Je vous rappelle que vous pouvez vous inscrire gratuitement en haut à droite pour être avertis des nouveaux articles du blog par mail... A très bientôt

19 Mai 2014 : J-1, petite Reine des Neiges


Ca y'est le jour qui me hante l'esprit depuis des mois est arrivé... 19 mai à 17h00, Lana entre à l'hôpital... Petite douche, on enlève le vernis à ongle, le pyjama et ouverture du cadeau de papa : un puzzle de La Reine des Neiges... Tout baigne!!! Lana est contente. Elle a rencontré des infirmières très sympas et elle a une petite copine à coté d'elle. Eloïse; 12 ans va aussi avoir un 2eme plâtre EDF demain!!!

Petits conseils de maman :
1/ Bien préparer votre enfant à son entrée à l'hôpital : j'ai découvert un film super pour les enfants. Un petit lapin extraterrestre explique toutes les étapes avant l'intervention. Nous avons regardé le film hier soir. Ca l'a beaucoup rassuré car elle avait très peur de dormir à l'hôpital. Ci-joint le lien

http://swp.fr/cvo/cestcommentuneoperation/c-est-comment-une-operation-600x360-700kbps.html

2/ Bien lui expliquer le plâtre et tout ce qui va avec (la petite perfusion, ça j'avais oublié!!!)... La Maison de Scoli l'a beaucoup aidé... Lundi matin, Lana a amené le livre à l'école. La maîtresse a expliqué à ses copains que Lana allait être plâtrée comme Scoli. A la sortie de la classe, ils lui ont tous fait un petit bisou. 3 petits copains sont venus me voir en me disant "On va l'aider Lana comme Molly"!!! C'est mignon!!!

3/ Penser à prendre des habits légers pour votre enfant mais aussi pour papa et maman... Le jour du plâtre, il fait plus que très chaud dans la chambre!!! Ils mettent des petits chauffages d'appoint contre le lit pour faire sécher le plâtre. On se sent un peu comme dans une voiture surchauffée... Une horreur!!!


4/ Malgré ce que m'a dit la secrétaire de l'orthopédiste et même une sage femme du service, il faut bien compter 3 jours d'hospitalisation. Pensez donc à réserver une chambre pour deux nuits. A lyon, la Maison des parents est super. Elle s'appelle Le Petit Monde Je la conseille vivement!!! Un super studio, des cuisines, des ateliers, du matériel de prêt, le petit dèj pour 35€ maximum par nuit (tarif en fonction de vos revenus). Pour découvrir tout ça, allez voir le lien (colonne de droite de mon blog) Vous pouvez aussi dormir dans la chambre. Pour nous, c'était "Un fauteuil pour deux" donc un peu compliqué!!!